Petra Moske

In der Sommerpause, wie es medial so gerne heißt, habe ich ein besonders wichtiges Thema für nestwärme und unsere Arbeit verfolgt. Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, und die Kultusministerkonferenz der Länder haben sich sehr intensiv mit dem Thema inklusive Bildung befasst. Im Juni kam es dann auch zu einer Fachkonferenz der Minister zu diesem Thema. Natürlich kämpfen wir schon lange mit dieser Frage und doch hat sich auch in dieser Diskussion leider erneut der Mangel an Handlungswille gezeigt.
Hüppe bekannte sich schon früh und zuletzt in einer Pressemitteilung im Juni 2010 kurz vor einer Konferenz der Kultusminister zum Thema inklusive Bildung zur schnellen Umsetzung der Integration von behinderten Kindern in die normalen Bildungseinrichtungen. Der Grund für diese Forderung liegt auf der Hand, wenn ich mir die Statistik anschaue. Kaum 16 % der behinderten Kinder besuchen eine ganz normale Schule. Unsere Eltern kennen das Problem, auch durch den besonderen Pflegeaufwand, sehr gut. Bei den Kultusministern liegt die Sache wieder anders. Die Sorge vor zusätzlichen Kosten, die Angst der Gesellschaft die Veränderung vermitteln zu müssen, aber auch die Frage zum Kompetenzen, Personal und Aufwand bewegt. Da überrascht mich das Ergebnis der Konferenz, die vom 21. - 22. Juni stattfand, nicht wirklich. Der Präsident der Kultusministerkonferenz, Staatsminister Dr. Ludwid Spaenle, sprach sich zwar für die inklusive Bildung aus, wollte jedoch zunächst für Akzeptanz in der Gesellschaft werben. Im Klartext bedeutet dies, dass die Kultusminister das Thema weiterhin vor sich herschieben. Dazu passt natürlich, dass gleich im Juli ein weiterer Expertenkreis einberufen wurde. Es gibt also weitere Diskussionen, jetzt vielleicht nicht nur in der Kultusministerkonferenz, sondern auch in einem UNESCO-Expertenkreis. Jetzt geht die Sommerpause langsam zu Ende und mir scheint es wichtig, dass wir in einigen Monaten auch einmal Fragen, ob sich etwas getan hat. Bisher erkenne ich den Handlungswillen leider noch nicht.
Für mich ist die Sachlage ganz einfach. Wir haben statistische Daten, die uns zeigen, dass nur sehr wenige Kinder mit Behinderung, 15 - 16%, normale Schulen besuchen. Daran können und müssen wir nun die Politik, die Länderminister, messen. Jeden Prozentpunkt, den diese Werte nach oben wandern, können wir allgemein als Erfolg verzeichnen. Und natürlich frage ich mich für nestwärme auch, wo wir dort einwirken können. Wir haben mit Politikern gesprochen und stehen auch medial an vorderster Front. Leider zeigt sich schnell, dass die Bundespolitik zwar sehr von der Inklusion angetan ist, aber durch die ausschließliche Länderkompetenz auch handlungsunfähig zu sein scheint. Daher hoffe ich, dass sich trotz der prekären Finanzlage beim Bund vielleicht die Einsicht nährt, dass zur Not auch Unterstützung durch die Bundesfinanzen gewährt wird. Auf diese Weise erhalten die Bundesländer einen zusätzlichen Anreiz und können sich nicht auf Diskussionen, Expertenkreise und die Werbung für Akzeptanz zurückziehen. Eine solche Zusage ist ein deutlicher Handlungsanreiz, der unterstützt durch die Medien etwas bewegen kann. Es ist traurig, aber ohne finanzielle Unterstützung lassen sich viele gute Projekte eben nicht umsetzen.

Vor ca. einem Monat titelte die Zeit: „Irakische Terroristen setzen Behinderte als Selbstmordattentäter ein“. Ich habe mir viele Gedanken dazu gemacht. Mindestens 40 Menschen starben an diesem Tag, als ein junger Mensch mit Down-Syndrom sich in die Luft sprengte. Folgen wir den Medien, war es ein Tag wie viele in den Krisenregionen der Welt. Für mich steht dabei der Grundsatz, Integration schützt vor Missbrauch, im Vordergrund.
Wir alle wissen, dass täglich Menschen im Irak, Afghanistan oder dem Nahen Osten sterben und jede einzelne Meldung macht betroffen. Dennoch muss die Ausnutzung, der Missbrauch von Schwächeren, von Randgruppen uns bewegen und aufmerksam machen. Es war kein fanatischer Extremist, der sich im Irak in die Luft sprengt, um den erklärten Feinden zu schaden. Vielmehr haben diese Attentäter einen behinderten Menschen missbraucht, ihn ausgenutzt und in den Tod geschickt. Wir können nur erahnen, ob es die Verachtung behinderten Lebens war oder andere Gründe. Deswegen macht mich diese Tat nicht nur traurig, sondern nachdenklich. Leben wir in Deutschland und Europa tatsächlich schon die Integration? Hätte eine umfassende Integration im Irak diesen jungen Menschen vor diesem Schicksal geschützt? Vielleicht sogar den Tod von weiteren 40 Menschen verhindert?
In Europa und Deutschland sind wir stolz auf unsere Integration und doch gehen kaum 16 % der behinderten Kinder in eine normale Schule, sondern in besondere Einrichtungen. Wir erleben ganz selten, egal ob privat oder im Berufsleben, dass uns Behinderte begegnen. Ich glaube ganz fest, dass das Angenommensein, also die gelebte Integration, in der Gesellschaft der Schlüssel zum Schutz vor Missbrauch, Gewalt und Angst ist. Die Aussage gilt natürlich nicht nur für behinderte Menschen. Integration ist ein weites Thema und betrifft genauso ausländische Mitbürger, sozial Schwächere, alternative Lebensformen und Partnerschaften. Als wir nestwärme gegründet haben, war die Brückenfunktion Ziel und Grundlage für unsere Arbeit. Wir verbinden Gesellschaft und Familien deren Kinder behindert und chronisch krank sind. So lernen beide Seiten die Integration leben, empfinden es als Selbstverständlichkeit und drängen die Schwächeren nicht an den Rand. Der beständige Austausch und Kontakt knüpft immer engere soziale Bindungen. Genau diese Erfahrung bestätigen mir z.B. unsere Teilhaber immer wieder. Daraus können wir alle viel Kraft schöpfen und die Motivation weiterzumachen. Gemeinsam mit allen Teilhabern, ehrenamtlichen und hauptamtlichen, bauen wir diese Brücke und sind damit auch Anstoßgeber für fortlaufende Integration.
Jetzt schaue ich in den Irak und lese diese Meldung und blicke wieder zurück nach Deutschland, in das fortschrittliche Europa, wo Integration so groß geschrieben wird und doch weiß ich, dass wir und nestwärme noch einen weiten Weg gehen müssen. Ich bin sogar überzeugt, dass wir keinesfalls vor nationalen Grenzen halt machen dürfen. Wir müssen Integration wo wir können anstoßen und Menschen in die Gemeinschaft von nestwärme aufnehmen. Wenn wir unser Gefühl von Nestwärme verbreiten, das Angenommensein vermitteln und damit den sozialen Austausch fördern, dann können wir einen Beitrag zur Verhinderung dieser schrecklichen Ereignisse leisten.

Heute bin ich wieder über eine Schlagzeile gestolpert, die einmal mehr zeigt, dass dringend Handlungsbedarf in der Politik besteht. „Mutter klagt wegen Nahrungsergänzungsmitteln“ war in einem lokalen Internetportal als Überschrift zu lesen.
Es geht darum, dass die Mutter befürchtet, dass bei künstlicher Ernährung, die bei vielen behinderten und chronisch Kindern und Jugendlichen notwendig ist, eine Unterernährung ihres Kindes und möchte daher von der Krankenkasse die Übernahme von Kosten für die Nahrungsergänzungsmittel und klagt hierfür auch vor dem Sozialgericht Trier.
Es ist immer wieder erstaunlich wie viel Geld in unserem Gesundheitssystem umverteilt wird und wie viel Geld die Verwaltungen der Krankenkassen verschlingen und kein Geld für die Schwächsten unserer Gesellschaft übrig bleibt. Es ist nicht so, dass diese Frau es sich ausgesucht hat ein behindertes Kind zu bekommen, sondern unverschuldet ein behindertes Kind geboren hat, aber sich für das Leben und die kraftraubende Pflege des Kindes entschieden hat. Hier sollten die gleichen Maßstäbe wie bei anderen angelegt werden und dem behinderten Kind die bestmögliche Versorgung zur Verfügung stehen. Grundsätzlich sollten bei einer möglichen Reform des Gesundheitswesen neue Prioritäten festgelegt werden und wirklich an die gedacht werden, die keine eigene Lobby haben und sich auf Grund Ihrer Behinderung nicht gegen Ungerechtigkeiten zur Wehr setzen können.

Wieder habe ich einen Fall im Hamburger Abendblatt verfolgen können, bei dem die Familie Holweg versucht, die bestmögliche Versorgung ihrer schwerbehinderten Tochter Deike zu gewährleisten. Der Weg dieser Familie ist ein anstrengender und beschwerlicher, der sie bis an den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte geführt hat. Der geschilderte Fall macht mich betroffen, weil es wieder einmal zeigt, was eine solche Behinderung eines Kindes der Familie abverlangt. Die tägliche Pflege, Betreuung sowie Arztbesuche kosten die Familie Holweg viel Kraft und Durchhaltevermögen. Viele Familien mit Kindern, die unter einer Behinderung leiden, scheuen sich oftmals davor, Hilfe für die tägliche Pflege und Betreuung ihres Kindes zu suchen. Meine Erfahrung zeigt, dass sich die Betroffenen isoliert, weil im Bekannten- und Verwandtenkreis niemand die Probleme versteht.
Als Gründerin von Nestwärme e.V. glaube ich an ein eigenverantwortliches und doch durch die Gesellschaft gestütztes Leben mit einem behinderten Kind. Niemand kann Deikes Eltern zum Beispiel die tägliche Sorge um ihre Tochter abnehmen, aber wir von Nestwärme geben betroffenen Familien Kraft und nehmen die Belastung.
In Deutschland, Österreich und der Schweiz haben wir alle gemeinsam schon viele Menschen angesteckt und Nestwärme geschenkt. Wir haben uns den unbeschwerten Umgang mit behinderten Kindern zu einer großen Aufgabe gemacht. Schon in unserer integrativen Kindertagesstätte spielen und lernen behindert und nicht-behinderte Kinder miteinander. Darüber hinaus bringen wir viele engagierte Menschen über das Projekt „ZeitSchenken“ in die Familien zur Unterstützung bzw. Entlastung der Eltern und für die behinderten Kinder. Unsere Teilhaber bringen damit nicht nur Nestwärme aus der Gesellschaft in die Familien, sondern stecken viele andere Menschen mit ihren Erfahrungen und Empfindungen aus der praktischen Hilfe an. Darauf bin ich auch sehr stolz und mir bewusst, dass wir alle damit einen stetig wachsenden Beitrag leisten, damit Eltern von behinderten Kindern sich nicht von der Last der Pflege, Betreuung und Verantwortung erdrückt werden. Vielmehr sollen sie sich als Teil der Gesellschaft fühlen, einer Gesellschaft die sich unterstützt.

In den letzten Monaten habe ich viele Geschichten gelesen, die mich betroffen machten. Wieder schildern die Medien einen besonders schlimmen Fall, in dem eine Familie mit zwei behinderten Kindern in Großbritannien zum Opfer ständiger Schikane, Mobbing und täglicher Attacken aus der Nachbarschaft wurde. Über zehn Jahre musste die Mutter, Fiona Pilkington, der beiden Kinder teilweise jede Nacht schlimmste Beschimpfungen, Beleidigungen und ähnlichen Psychoterror über sich ergehen lassen. Die Tragik ist jedoch, dass sie nicht nur über die Polizei Hilfe suchte, sondern sich über Sozialarbeiter bis hin zu ihrem Parlamentsabgeordneten an viele Stellen wendete und niemand half ihr. Fiona Pilkington suchte Hilfe und kämpfte für ihre beiden behinderten Kinder, aber nach 10 Jahren Terror vor der eigenen Haustür gab sie auf und setzte sich und dem Leben ihrer Tochter ein Ende.

Der geschilderte Fall macht betroffen, weil er mir wieder zeigt, wie wichtig die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung und deren Familie in der Gesellschaft ist. Es wäre einfach die Schuld auf Polizei, Behörden oder soziale Stellen zu schieben, aber dort dürfen wir nicht ausschließlich ansetzen. In der Gesellschaft braucht es eine Veränderung der Denkweise und des Miteinanders. In Deutschland, Österreich und der Schweiz haben wir alle gemeinsam schon viele Menschen angesteckt und Nestwärme geschenkt. Solche Brücken des Miteinanders zu bauen, ist nicht nur für die konkrete Unterstützung wichtig. Es geht auch um Verständnis, Mitgefühl und Akzeptanz. Eine Aufgabe von uns als nestwärme-Gemeinschaft muss daher sein die Menschen zusammen zu bringen, der Isolation von Familien mit behinderten Kindern entgegen zu wirken und damit auch solchen Fällen vorzubeugen.

In der nestwärme-Gemeinschaft haben wir viele Ansätze entwickelt, die von dieser Aufgabe sprechen. Schon in unserer integrativen Kindertagesstätte spielen und lernen behinderte und nicht-behinderte Kinder gemeinsam. Dort ist dieses Miteinander Normalität und prägt die Kinder in einer frühen Entwicklungsphase. Darüber hinaus bringen wir viele engagierte Menschen über das Projekt „ZeitSchenken“ in die Familien zur Unterstützung bzw. Entlastung der Eltern und für die behinderten Kinder. Unsere Teilhaber bringen damit nicht nur Nestwärme aus der Gesellschaft in die Familien, sondern stecken viele andere Menschen mit Ihren Erfahrungen und Empfindungen aus der praktischen Hilfe an. Darauf bin ich sehr stolz und ich weiß auch, dass wir alle damit einen immer größer werdenden Beitrag leisten, um Diskriminierung und Isolation zu verringern.

Für nestwärme und mich ist es wichtig die Menschen zu mehr Akzeptanz und Toleranz aufzurufen. Es kann nicht sein, dass wir einige Menschen an den Rand der Gesellschaft drängen. Behinderung ist nicht gleichbedeutend mit Ausgrenzung. Es gibt so viele Lebensformen, die um Akzeptanz und Toleranz kämpfen müssen. Darüber bin ich traurig und wütend zugleich, denn genau diese Intoleranz sollte in unserer modernen Gesellschaft nicht mehr existieren. Deswegen kämpfe ich gemeinsam mit allen Teilhabern von nestwärme für unsere Familien, für Familien wie die Pilkingtons in Großbritannien, für Kinder mit Behinderung und deren Rechte in unserer Gesellschaft.

Viele werden von dem tragischen Selbstmord einer Familie gelesen haben, aber bestimmt wird es auch einige Menschen gar nicht erreicht haben. Die Polizei fand in einer Düsseldorfer Wohnung ein Ehepaar und deren vierjährigen Sohn tot auf. Aus ihrem Abschiedsbrief geht hervor, dass die Eltern mit der schweren Krankheit und Behinderung ihres Kindes nicht zurechtgekommen sind und keinen anderen Ausweg mehr gesehen haben.

Für uns ist es wichtig den Menschen zu verdeutlichen, dass die Entscheidung für ein behindertes Kind auch eine große Herausforderung und Belastung ist. Daher möchte ich mit diesem Beitrag auch eine Diskussion anstoßen. Als Gründerin von nestwärme e.V. glaube ich an ein eigenverantwortliches und doch durch die Gesellschaft gestütztes Leben mit einem behinderten Kind. Niemand kann den Eltern die Entscheidungen abnehmen, aber wir geben Kraft und nehmen Belastung. Wenn die Verzweiflung so groß wird, wie in Düsseldorf, dann denke ich, dass es noch viel mehr Menschen braucht, die unterstützen, Kraft und damit NESTWÄRME spenden. Diese Familien brauchen die Sicherheit und Geborgenheit unserer Gesellschaft und das Gefühl, sie sind NICHT alleine!

Einen Teil dieser Unterstützung für Familien sehen und finden wir auch in unserer Fachberatung von nestwärme e.V. in Kooperation mit dem Bundesland Rheinland-Pfalz, die auch bundesweit Familien aktiv ist. Sicher ein erster guter Schritt in die richtige Richtung, jedoch nur ein Anfang für viele Menschen. Aber an der Stelle möchte ich nicht nur einfach nach mehr staatlicher Unterstützung schreien oder Vorwürfe machen, denn dafür finden sich oft genug andere. Die Menschen brauchen einfach Nestwärme als Lebensgefühl und wenn eine Gesellschaft dies lebt, dieses Gefühl vermittelt, dann wird die Verzweiflung schwächer. Stellen wir uns einfach nur vor, dass die Familie in Düsseldorf sich von Nachbarn, Freunden, Ämtern und sonstigen Einrichtungen verstanden gefühlt hätte. Vertrauen und Hilfe wären dort sicher entstanden. Ein warmes und wohliges Gefühl ist es, als Teil einer Gemeinschaft akzeptiert zu werden. Auch daran müssen wir arbeiten und den Menschen den Wert nestwärme schenken, um eine Gemeinschaft zu schaffen.

Politik und Gesellschaft dürfen nicht wegschauen, wenn es darum geht den Familien von Anfang an, Unterstützung und Beratung zu bieten. Wir fordern daher, dass die Begleitung der Familien, Therapieangebote und finanzielle Unterstützung aufgebessert werden. Wenn es um Kinder geht, die auf ihre Schwäche, ihre Behinderung nie einen Einfluss hatten, dann bleibt die Unterstützung hinter der Realität zurück. Und es geht hier nicht nur um die Stärkung der Kinder, sondern auch die Stärkung und Unterstützung der Eltern. Eltern, die rund um die Uhr für ihr pflegebedürftiges Kind da sind. An ihre Zuneigung kann keine Bedingung geknüpft werden: Sie nehmen das Kind bedingungslos an. Sie geben bedingungslos. Sie lieben bedingungslos.
Deshalb appellieren wir an Gesellschaft und Politik – kein Wegschauen, sondern eine Integration der Schwächeren in unsere Mitte und ein Nichtbehindern von Familien mit behinderten Kindern.

Beitrag zum Artikel aus der Zeit, 04.06.2009 Nr. 24

Alleinerziehende – vom Staat alleine gelassen / Unsere säumigen Väter

Der Artikel zu den säumigen Vätern und Alleinerziehenden vom 04.05.2009 hat mich sehr nachdenklich gestimmt. Die Situation von Alleinziehenden ist insgesamt sehr tragisch und dies nicht nur im Ausland, sondern auch hier in Deutschland. Als Mitgründerin und Vorsitzende von nestwärme e.V. habe ich die Erfahrung gemacht, dass Alleinerziehenden weitaus weniger staatliche Hilfe zukommt, als es der Artikel zunächst erwarten lässt.

In unserer nestwärme Arbeit mit Familien mit behinderten Kindern lernen wir viele mutige Menschen kennen, die sich dieser schwierigen Herausforderung ganz liebevoll stellen. Leider sind es oftmals keine funktionierenden Familien, die sich den Kindern widmen. Unsere Erfahrungen zeigen, dass sehr oft Alleinerziehende und dabei Mütter als große Mehrheit den Kampf mit Behörden um ein annehmbares Leben für ihr behindertes Kind führen. Natürlich geben wir durch die Arbeit mit den Familien, unser Netzwerk und die Beratung den Menschen Hoffnung und Kraft, jedoch kann es nicht sein, dass der Staat und sein Gesundheitswesen gegen diese wunderbaren Menschen arbeiten. Es gab so viele Fälle, in denen sich erst bei der dritten Neuvorlage, durch juristische Schritte oder ähnlich langwierige Wege eine Bewilligung für notwendige Hilfe durch die Behörden erreichen ließ. Dies muss sich einfach ändern.

Ich möchte darauf aufmerksam machen, dass trotz der gesetzlich festgeschriebenen und vielleicht auch oberflächlichen Bereitschaft des Staates den Menschen zu helfen, doch in der Praxis die Situation für Alleinerziehende in Deutschland und insbesondere mit behinderten Kindern fast schon feindlich ist. Wir hören so oft von Integration, davon die Familien mit behinderten Kindern wieder zurück in den Mittelpunkt der Gesellschaft zu bringen, aber sehen auf staatliche Seite einen beständigen Rückzug aus der Versorgung und Unterstützung.

Zeitartikel: www.zeit.de/2009/24/Vaeter

Die Entscheidung gegen den Schwangerschaftsabbruch und für das Leben mit einem behinderten Kind ist ein unglaublich mutiger Schritt. Viele Eltern schrecken davor zurück, was sicherlich auch die kontroversen Diskussionen in der Politik zur Gesetzesänderungen des Schwangerschaftskonfliktgesetz erklärt. Einige Politiker sprechen von den Selbstbestimmungsrechten der Frau, anderen liegt die Statistik am Herzen, aber viel wichtiger ist die Stärkung des Schutzes von ungeborenem und mitunter behindertem Leben. „Traurig ist und bleibt, dass es diese Diskussion um das Annehmen des Lebens, egal ob behindert oder nicht, überhaupt gibt“, kommentiert Elisabeth Schuh die Debatte, Geschäftsführerin nestwärme gGmbH. Nestwärme e.V. und die gGmbH unterstützen Familien mit behinderten Kindern im schwierigen Alltag. Aus diesem Grund denkt Petra Moske, 1. Vorsitzende von nestwärme e.V. weiter und fragt: „Was passiert, wenn sich die Eltern für das Leben entscheiden?“
Sie sieht insbesondere hier aus ihrer Arbeit heraus viele Problemfelder und Nachholbedarf auf staatlicher Seite, denn das Gesetz greift einfach zu kurz: „Aus der langjährigen Praxiserfahrung mit betroffenen Familien kennen wir die Probleme, welche auf behinderte Kinder und deren Umfeld zukommen. Die Entscheidung für ein behindertes Kind ist ein großer Schritt, aber mit diesem Kind zu leben ist eine noch viel größere Aufgabe. Die Eltern sind ständig herausgefordert und müssen kämpfen, denn der Staat und die Gesellschaft machen es ihnen nicht leicht. Soziale Ausgrenzung und Isolation sind nicht selten.“
Tatsächlich müssen Familien mit behinderten Kindern umständliche bürokratische Verfahren über sich ergehen lassen, um oft unzureichende staatliche Hilfen zu erhalten. Oftmals bedeutet dies mehrmalige Ablehnungsbescheide der Behörden und selbst bei der Bewilligung reicht das Geld für Geringverdiener oder Familien mit einem Verdiener kaum aus. So kann z.B. mit 1000 Euro kein Auto rollstuhlgerecht umgerüstet werden. Dieser Kampf zermürbt viele Eltern und es ist ganz verständlich, dass sie sich mit ihren Problemen alleine fühlen.
Die Gesetzesänderung erfasst jedoch nur den ersten Schritt und die Entscheidung für das Leben, aber nicht die Probleme, Sorgen und Herausforderungen danach. Der Mangel an Unterstützung von staatlicher Seite ist mit der Hauptgrund, warum es nestwärme e.V. gibt. Die Menschen brauchen die Wärme, Liebe und praktische Unterstützung nachdem sie ihre große Entscheidung getroffen haben, denn dann beginnt der Alltag mit einem wundervollen, liebenswerten, jedoch behinderten Kind.