Am besten im Internet nach einem Verein (nestwärme, Lebenshilfe, Leben mit Behinderung und und und) in der Nähe googeln - und dort um “erste Hilfe” bitten: ein persönliches Gespräch, Adressen, Kontaktpersonen, Telefonnummern, Formulare und vieles mehr.

Auch die Ämter sind meist sehr hilfsbereit und freundlich. Dort wird einem erklärt, was man für eine Schwerbehindertenausweis braucht, wie man den Parkausweis/KfZ-Steuerbefreiung/Bahnermässigung erhält.

All dies nützt nichts, wenn man sich nicht einen kleinen Freiraum für sich und seinen Lebenspartner / Geschwisterkinder erhält. Mit dem dritten Lebensjahr (integrativer Ganztagskindergartenplatz ist meißt gut zu bekommen) und dann dem Schulbeginn wird es ja besser. Aber vorher? Hier geht nestwärme mit tollem Beispiel voran - eine nestwärme-Kinderkrippe für behinderte und schwerkranke Kinder unter drei! Wie hat mir das damals gefehlt.

Besonders wichtig ist es auch, sich austauschen zu können, sich verstanden zu fühlen, nicht alleine zu sein und sich etwas Zeit für sich zu nehmen (hier kann ich nur das Projekt Zeitschenken von nestwärme empfehlen - oder einen “Babysitter” für ein paar freie Stunden zu engagieren).

Es gibt viel - aber nicht genug!

Down Syndrom ist nicht gleich Down Syndrom, die Spannbreite ist sehr weit.
Sehr, sehr traurig, aber bald vergessen, Familien mit behinderten Kindern haben in unserer Gesellschaft einfach keine Lobby. Wir sind nicht müde wegen unserem Kind, aber wir sind müde wegen des täglichen Kampfes für das Recht unseres Kindes. Die Verzweiflung der Familie aus Düsseldorf können wir nachfühlen, aber diesen Schritt zu gehen!