05.09.2009
Trauriges Beispiel warum es mehr NESTWÄRME in unserer Gesellschaft braucht!
Viele werden von dem tragischen Selbstmord einer Familie gelesen haben, aber bestimmt wird es auch einige Menschen gar nicht erreicht haben. Die Polizei fand in einer Düsseldorfer Wohnung ein Ehepaar und deren vierjährigen Sohn tot auf. Aus ihrem Abschiedsbrief geht hervor, dass die Eltern mit der schweren Krankheit und Behinderung ihres Kindes nicht zurechtgekommen sind und keinen anderen Ausweg mehr gesehen haben.
Für uns ist es wichtig den Menschen zu verdeutlichen, dass die Entscheidung für ein behindertes Kind auch eine große Herausforderung und Belastung ist. Daher möchte ich mit diesem Beitrag auch eine Diskussion anstoßen. Als Gründerin von nestwärme e.V. glaube ich an ein eigenverantwortliches und doch durch die Gesellschaft gestütztes Leben mit einem behinderten Kind. Niemand kann den Eltern die Entscheidungen abnehmen, aber wir geben Kraft und nehmen Belastung. Wenn die Verzweiflung so groß wird, wie in Düsseldorf, dann denke ich, dass es noch viel mehr Menschen braucht, die unterstützen, Kraft und damit NESTWÄRME spenden. Diese Familien brauchen die Sicherheit und Geborgenheit unserer Gesellschaft und das Gefühl, sie sind NICHT alleine!
Einen Teil dieser Unterstützung für Familien sehen und finden wir auch in unserer Fachberatung von nestwärme e.V. in Kooperation mit dem Bundesland Rheinland-Pfalz, die auch bundesweit Familien aktiv ist. Sicher ein erster guter Schritt in die richtige Richtung, jedoch nur ein Anfang für viele Menschen. Aber an der Stelle möchte ich nicht nur einfach nach mehr staatlicher Unterstützung schreien oder Vorwürfe machen, denn dafür finden sich oft genug andere. Die Menschen brauchen einfach Nestwärme als Lebensgefühl und wenn eine Gesellschaft dies lebt, dieses Gefühl vermittelt, dann wird die Verzweiflung schwächer. Stellen wir uns einfach nur vor, dass die Familie in Düsseldorf sich von Nachbarn, Freunden, Ämtern und sonstigen Einrichtungen verstanden gefühlt hätte. Vertrauen und Hilfe wären dort sicher entstanden. Ein warmes und wohliges Gefühl ist es, als Teil einer Gemeinschaft akzeptiert zu werden. Auch daran müssen wir arbeiten und den Menschen den Wert nestwärme schenken, um eine Gemeinschaft zu schaffen.
Politik und Gesellschaft dürfen nicht wegschauen, wenn es darum geht den Familien von Anfang an, Unterstützung und Beratung zu bieten. Wir fordern daher, dass die Begleitung der Familien, Therapieangebote und finanzielle Unterstützung aufgebessert werden. Wenn es um Kinder geht, die auf ihre Schwäche, ihre Behinderung nie einen Einfluss hatten, dann bleibt die Unterstützung hinter der Realität zurück. Und es geht hier nicht nur um die Stärkung der Kinder, sondern auch die Stärkung und Unterstützung der Eltern. Eltern, die rund um die Uhr für ihr pflegebedürftiges Kind da sind. An ihre Zuneigung kann keine Bedingung geknüpft werden: Sie nehmen das Kind bedingungslos an. Sie geben bedingungslos. Sie lieben bedingungslos.
Deshalb appellieren wir an Gesellschaft und Politik – kein Wegschauen, sondern eine Integration der Schwächeren in unsere Mitte und ein Nichtbehindern von Familien mit behinderten Kindern.
Verzweiflungstat
Habe auch ein schwer körperbhindertes Kind. Man gerät ganz schnell an seine psychischen und physischen Grenzen. Vor allem wenn die eigene Familie der Behinderung hilflos gegenüber steht und somit keine Hilfe und Unterstützung zu erwarten ist. Ich selbst habe mehr Hilfe,Trost und Zuwendung von Freunden, Nachbarn und Bekannten bekommen. Man hat schnell das Gefühl, dass man allein gelassen wird.
Ich sage es ist die Bürokratie - wie gut dass dieses Thema mal aufgegriffen wird
In den meisten Fällen ist es nicht die Behinderung/Einschränkung der Kinder, welche die Eltern verzweifeln lässt, sondern die maßlos ausufernde Bürokratie. Obwohl Behörden verpflichtet sind, die betroffenen Menschen zu beraten, gibt es meistens keine Aufklärung über die ihnen zustehenden Hilfen. Stattdessen werden ihnen immer wieder neue und nahezu unüberwindbare Hürden auf den Lebensweg gestellt. Und das erlebe ich als Bruder eines behinderten Bruders mit sehr hohem Hilfebedarf seit 25 Jahren tagtäglich. Und dabei sehe ich wie verzweifelt meine Eltern seit Jahren kämpfen.
Nur wer selber ein behindertes Kind hat und pflegt, weiß was das heißt: 24 Stunden Betreuung und Pflege, jeden Tag. Das Kind hat keine Freunde in der Nachbarschaft. Die Eltern leben isoliert, viele Mütter müssen die Berufstätigkeit aufgeben. Ständiger Kampf mit Krankenkassen und Behörden.
Down Syndrom ist nicht gleich Down Syndrom, die Spannbreite ist sehr weit.
Sehr, sehr traurig, aber bald vergessen, Familien mit behinderten Kindern haben in unserer Gesellschaft einfach keine Lobby. Wir sind nicht müde wegen unserem Kind, aber wir sind müde wegen des täglichen Kampfes für das Recht unseres Kindes. Die Verzweiflung der Familie aus Düsseldorf können wir nachfühlen, aber diesen Schritt zu gehen!
Wieso mußte so eine Tragödie geschehen - es gibt doch Hilfe für uns (wir sind selber Eltern eines schwerstbehinderten Sohnes) - man muß sie nur finden, dies bedeutet viel Zeit und Engagement - und wie fängt man an?
Am besten im Internet nach einem Verein (nestwärme, Lebenshilfe, Leben mit Behinderung und und und) in der Nähe googeln - und dort um “erste Hilfe” bitten: ein persönliches Gespräch, Adressen, Kontaktpersonen, Telefonnummern, Formulare und vieles mehr.
Auch die Ämter sind meist sehr hilfsbereit und freundlich. Dort wird einem erklärt, was man für eine Schwerbehindertenausweis braucht, wie man den Parkausweis/KfZ-Steuerbefreiung/Bahnermässigung erhält.
All dies nützt nichts, wenn man sich nicht einen kleinen Freiraum für sich und seinen Lebenspartner / Geschwisterkinder erhält. Mit dem dritten Lebensjahr (integrativer Ganztagskindergartenplatz ist meißt gut zu bekommen) und dann dem Schulbeginn wird es ja besser. Aber vorher? Hier geht nestwärme mit tollem Beispiel voran - eine nestwärme-Kinderkrippe für behinderte und schwerkranke Kinder unter drei! Wie hat mir das damals gefehlt.
Besonders wichtig ist es auch, sich austauschen zu können, sich verstanden zu fühlen, nicht alleine zu sein und sich etwas Zeit für sich zu nehmen (hier kann ich nur das Projekt Zeitschenken von nestwärme empfehlen - oder einen “Babysitter” für ein paar freie Stunden zu engagieren).
Es gibt viel - aber nicht genug!
In der Regel poste ich nicht in Blogs, aber Ihr Web-log hat mich dazu gezwungen, eindrucksvolle Arbeit