Heute bin ich wieder über eine Schlagzeile gestolpert, die einmal mehr zeigt, dass dringend Handlungsbedarf in der Politik besteht. „Mutter klagt wegen Nahrungsergänzungsmitteln“ war in einem lokalen Internetportal als Überschrift zu lesen.
Es geht darum, dass die Mutter befürchtet, dass bei künstlicher Ernährung, die bei vielen behinderten und chronisch Kindern und Jugendlichen notwendig ist, eine Unterernährung ihres Kindes und möchte daher von der Krankenkasse die Übernahme von Kosten für die Nahrungsergänzungsmittel und klagt hierfür auch vor dem Sozialgericht Trier.
Es ist immer wieder erstaunlich wie viel Geld in unserem Gesundheitssystem umverteilt wird und wie viel Geld die Verwaltungen der Krankenkassen verschlingen und kein Geld für die Schwächsten unserer Gesellschaft übrig bleibt. Es ist nicht so, dass diese Frau es sich ausgesucht hat ein behindertes Kind zu bekommen, sondern unverschuldet ein behindertes Kind geboren hat, aber sich für das Leben und die kraftraubende Pflege des Kindes entschieden hat. Hier sollten die gleichen Maßstäbe wie bei anderen angelegt werden und dem behinderten Kind die bestmögliche Versorgung zur Verfügung stehen. Grundsätzlich sollten bei einer möglichen Reform des Gesundheitswesen neue Prioritäten festgelegt werden und wirklich an die gedacht werden, die keine eigene Lobby haben und sich auf Grund Ihrer Behinderung nicht gegen Ungerechtigkeiten zur Wehr setzen können.
Wieder habe ich einen Fall im Hamburger Abendblatt verfolgen können, bei dem die Familie Holweg versucht, die bestmögliche Versorgung ihrer schwerbehinderten Tochter Deike zu gewährleisten. Der Weg dieser Familie ist ein anstrengender und beschwerlicher, der sie bis an den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte geführt hat. Der geschilderte Fall macht mich betroffen, weil es wieder einmal zeigt, was eine solche Behinderung eines Kindes der Familie abverlangt. Die tägliche Pflege, Betreuung sowie Arztbesuche kosten die Familie Holweg viel Kraft und Durchhaltevermögen. Viele Familien mit Kindern, die unter einer Behinderung leiden, scheuen sich oftmals davor, Hilfe für die tägliche Pflege und Betreuung ihres Kindes zu suchen. Meine Erfahrung zeigt, dass sich die Betroffenen isoliert, weil im Bekannten- und Verwandtenkreis niemand die Probleme versteht.
Als Gründerin von Nestwärme e.V. glaube ich an ein eigenverantwortliches und doch durch die Gesellschaft gestütztes Leben mit einem behinderten Kind. Niemand kann Deikes Eltern zum Beispiel die tägliche Sorge um ihre Tochter abnehmen, aber wir von Nestwärme geben betroffenen Familien Kraft und nehmen die Belastung.
In Deutschland, Österreich und der Schweiz haben wir alle gemeinsam schon viele Menschen angesteckt und Nestwärme geschenkt. Wir haben uns den unbeschwerten Umgang mit behinderten Kindern zu einer großen Aufgabe gemacht. Schon in unserer integrativen Kindertagesstätte spielen und lernen behindert und nicht-behinderte Kinder miteinander. Darüber hinaus bringen wir viele engagierte Menschen über das Projekt „ZeitSchenken“ in die Familien zur Unterstützung bzw. Entlastung der Eltern und für die behinderten Kinder. Unsere Teilhaber bringen damit nicht nur Nestwärme aus der Gesellschaft in die Familien, sondern stecken viele andere Menschen mit ihren Erfahrungen und Empfindungen aus der praktischen Hilfe an. Darauf bin ich auch sehr stolz und mir bewusst, dass wir alle damit einen stetig wachsenden Beitrag leisten, damit Eltern von behinderten Kindern sich nicht von der Last der Pflege, Betreuung und Verantwortung erdrückt werden. Vielmehr sollen sie sich als Teil der Gesellschaft fühlen, einer Gesellschaft die sich unterstützt.